FILHO DIFERENTE?

Adriane Albuquerque Cirelli 

Em tempos ditos modernos ter um filho diferente sugere desespero e infelicidade para uma sociedade que visa à competição e o privilégio dos primeiros lugares. 

A família que vive a experiência de criar um filho portador de necessidades especiais experimenta o mais maravilhoso aprendizado do viver através de uma prática repensada e avaliada a cada anoitecer.   

Primeiramente a suspeita de que algo não caminha dentro dos padrões ditos normais gera a angústia do que está por vir. Depois vem a constatação acompanhada de uma sensação desafiadora de algo que já aconteceu e que poderá ou não ter suas sequelas amenizadas.  A fase inicial prevê uma confirmação de diagnósticos.

A comunidade participa em uma avalanche de sugestões profissionais, terapêuticas e até religiosas. Todos querem ser solidários enviando uma nova “receita”. O Brasil se torna pequeno e as crenças aparecem por todas as partes. 

Nos braços um filho que necessita de tudo o que o filho dos outros necessitam mais um longo caminho de muita dedicação, perseverança e fé. Para os pais que vivenciam uma prática religiosa, esse árduo caminho embora também apresente sofrimento, tem suas angústias amenizadas pelos olhos da fé. A angústia se biparte entre o que foi planejado e o que de fato se concretizou. A vida familiar precisa ser reorganizada a partir de decisões que envolvem as vidas pessoais, profissionais, financeiras, sociais e espirituais. O desejo do querer fazer ou querer buscar tudo o que o filho necessita muitas vezes esbarra em velhos conceitos, ou melhor, preconceitos.      

Conhece-se um novo mundo com novos ambientes, salas de fisioterapias, clínicas, consultórios de todos os tipos e um vasto número de profissionais. Conhecem-se pessoas maravilhosas, profissionais que antes você nem sabia que existiam passam a ser as pessoas mais importantes de sua vida. Profissionais que antes você tinha em alto conceito, agora mostram que ainda não entenderam nada de vida.

A cada fase você experimenta mais um aprendizado. O filho que um dia você pensou ser diferente aos poucos vai lhe mostrando que diferente deve ser a sua forma de encarar a vida, diferente devem ser algumas relações interpessoais, diferente deve ser a sua forma de curtir cada conquista. O filho lhe diz tudo sem usar palavras, caminha sem utilizar as pernas, enxerga além do que aparece. O filho que nunca fez um curso motivacional lhe motiva a vencer os maiores desafios.Com o crescimento desse filho, os desafios vão surgindo até que um dos maiores surge a sua frente. É o momento de iniciar a vida escolar e nesse momento você descobre que sua cidade não dispõe de uma vasta oferta de unidades educacionais, pelo menos não para seu filho. Você precisa encontrar uma escola que partilhe com você a angústia do não saber como fazer. É preciso acreditar, tentar e amar. As respostas virão e com elas os novos desafios. Foi assim com você e com todos os profissionais que lidaram com seu filho até hoje. De uma coisa, você tem a certeza, seu filho pode não ter conteúdo, mas tem uma vasta experiência sobre o que é essencial para o viver.

Novamente você reformula seu conceito de escola, afinal o que é educar senão crescer com as diferenças? Ou ainda será que a melhor escola é a que possui o prédio mais bonito? As escolas conteudistas rebatem o desafio com a falsa ideia de que “ele não aprende”. Sentam na pilha de conteúdos importantes para a educação do indivíduo e dão as costas para a educação para a vida. Como não aprende, se aprendeu andar com fisioterapia, se aprendeu a comer com terapia ocupacional, se aprendeu a falar com fonoaudióloga? Como não aprende se já enfrentou inúmeras internações, vários procedimentos invasivos e dolorosos, quando não centros cirúrgicos? O desafio da inclusão é um desafio de parceria escola, família e equipe multidisciplinar.

A resposta é dada individualmente por cada incluído, mas como resultado de uma vasta ação profissional, familiar e acima de tudo AFETIVA.O filho amado precisa ser um paciente amado e um aluno amado. Como uma professora que tem medo de injeção pode dizer que um aluno portador de necessidades educativas especiais não aprende? Será que ela aprendeu? E se aprendeu, para que serve o que aprendeu? Como uma pessoa pode ser educadora se foge da diferença? Mantém-se a sua prática repetida anos e anos de acordo com uma faixa etária cronológica que a de 2002 não é a mesma de 2001?

Incluir não é nada fácil. Incluir é repartir com os pais a angústia do querer fazer e não saber como. Incluir é valorizar a vida, o essencial. Diferente deve ser cada amanhecer, cada dia, cada tentativa. Receitas prontas e solidificadas há anos não animam aqueles que fazem de cada passo, o início de uma nova caminhada.O incluído pode não saber em que dia foi proclamada a independência do Brasil, mas sem dúvida, sabe melhor que qualquer um de nós, os passos para a verdadeira independência! 

Publicada em 26/09/2002 Adriane Albuquerque Cirelli - Pedagoga, Psicopedagoga Clínica e Hospitalar, responsável pela implantação da Psicopedagogia no Hospital de Base de São José do Rio Preto - SP 

        

          Ao ler este artigo senti que estava sendo direcionado a mim e ao meu marido. Esta psicopedagoga parecia nos conhecer e tudo que escreveu dizia respeito ao que sentíamos ou passamos exceto a parte da fala, pois nosso filho ainda não aprendeu a falar, porque não recebeu atendimento adequado as suas necessidades.

Dieta SGSC

Hoje resolvi visitar alguns sítios e blogs em busca de receitas diversas para dieta SGSC. Encontrei vários blogs, mas me detive em um especificamente. Pesquisei várias receitas e pretendo testar todas elas.

Meu filho faz dieta sem glúten, caseína e açúcar. Algumas receitas trocarei o açúcar por adoçantes.

Amei todas as possibilidades vistas, mas ainda não consegui visualizar todas! 

Atualmente meu filho come muito mais vegetais tais como: inhame, batata doce e aipim somente cozidos com água e sal. Isso se deve a minha falta de tempo em confeccionar outros alimentos. Também faço bolos de cenoura, abóbora e chocolate utilizando farinha de arroz, por serem mais rápidos. Já fiz diversas vezes, biscoitos amanteigados – sem manteiga é claro – utilizei gordura vegetal para substituir. Mas pães ainda necessitam de mais treinamento, pois todas as tentativas foram frustrantes. Espero que estas receitas me ajude a manter o cardápio dele mais rico e nutritivo.

Quem quiser pode visitar o sitio abaixo e conferir:

http://dietasgsc.blogspot.com.br

Autismo severo: precisamos conhecer o caso de Carly Fleischmann e agradece-la pela contribuição tão importante para nós, pais e profissionais.

Autismo: O Caso Impressionante De Carly Fleischmann

A mente humana ainda é o maior de todos os mistérios, mesmo para aqueles que dedicam toda a vida ao seu estudo. Psiquiatras, psicanalistas e psicólogos quase nada sabem realmente a seu respeito e trabalham muito mais baseados em hipóteses e dúvidas do que em conhecimentos e certezas. É impressionante verificar como os humanos podem saber tão pouco sobre algo que eles mesmos possuem e usam diariamente: a sua mente.

O AUTISMO

Autismo é um transtorno global do desenvolvimento. Trata-se de uma alteração comportamental que afeta a capacidade de comunicação dos indivíduos. Algumas crianças, apesar de autistas, apresentam inteligência e fala intactas, outras apresentam sérios retardos no desenvolvimento da linguagem. Alguns parecem fechados e distantes, outros presos a comportamentos restritos e rígidos padrões de comportamento. Certos adultos autistas são capazes de ter sucesso na carreira profissional. Porém os problemas de comunicação e sociabilização frequentemente causam dificuldades em muitas áreas das suas vidas.

TRATAMENTO

O autismo é um transtorno que nunca desaparece completamente, porém com os cuidados adequados o indivíduo se torna cada vez mais adaptado socialmente. Intervenções apropriadas iniciadas precocemente podem fazer com que alguns indivíduos melhorem de tal forma que os traços da doença ficam imperceptíveis para aqueles que não conheceram o desenvolvimento desses indivíduos.

O sucesso do tratamento depende não só do empenho e qualificação dos profissionais responsáveis, mas também dos estímulos feitos no ambiente familiar. Quanto mais a família souber sobre o tratamento do autismo, melhor para o desenvolvimento global dos pacientes – de modo geral, crianças.

O CASO IMPRESSIONANTE

Carly Fleischmann era uma menina autista, incapaz de se comunicar com o mundo exterior. Pelo menos isso era o que se pensava a respeito dela, até que completou 11 anos da idade, quando algo impressionante aconteceu.  Algo realmente extraordinário, envolvendo uma garota diagnosticada como deficiente mental.  Uma coisa que pode ajudar a esclarecer o mistério desse transtorno tão desafiador para a ciência humana.

Nascida em Toronto, no Canadá, quando ela completou dois anos de idade, ficou claro que não acompanhava o desenvolvimento da sua irmã gêmea. O pai de Carly,Arthur Fleischmann, comentou: “Quando dizem a você que sua filha tem um atraso mental e que, no máximo atingirá o desenvolvimento de uma criança de seis anos, é como se você levasse um chute no estômago.” Ele e sua esposa receberam o diagnóstico de autismo para Carly e esperaram pelo pior.

DESESPERANÇA

As duas filhas gêmeas caminhavam em direções opostas. Os primeiros anos de Carly foram terríveis. Parte desses atrasos mentais a impediam de andar e até de sentar. Carly estava perdida em seu próprio mundo. Os pais faziam tudo o que podiam para ampará-la. Desde os 3 anos, as terapias eram intensivas e sem interrupção. Eram 40 a 60 horas de terapia semanais. De três a quatro terapeutas trabalhavam com a menina diariamente e, quando os pais não viam resultados em uma certa abordagem terapêutica, logo procuravam outra. Eles nunca desistiram da filha, pelo contrário, conversavam com ela, estimulavam-na, olhavam-na no fundo dos olhos e diziam poder enxergar a inteligência dela.

Mas, se havia realmente inteligência em Carly, como explicar do seu constante balançar, dos braços agitados e das birras constantes? E ela não conseguia falar nada! Jamais poderíamos esperar que ela tivesse comunicação com o mundo exterior. O perfil clínico dela era o de uma criança com autismo severo e moderado retardo mental. Alguns amigos diziam a Arthur: “Veja, você está gastando milhares de dólares com todos esses tratamentos, sem nenhum resultado!” Era fácil pensar que interná-la era a melhor alternativa. Mas Arthur insistia: “Como um pai e uma mãe podem desistir da sua própria filha?”

O INESPERADO

Os progressos de Carly, ao longo de meses e anos, eram lentos e frustrantes. Até que um dia, quando ela tinha 11 anos, foi até o computador e fez algo totalmente inesperado. Algo que quebrou para sempre o silêncio do seu mundo secreto. Ela estava muito agitada e escreveu a palavra DOR. Em seguida escreveu AJUDA e saiu correndo para vomitar no banheiro. Os pais de Carly perguntaram a uma das terapeutas da menina o que ela achava do ocorrido. Ela respondeu que aquilo demonstrava que havia muito mais coisas acontecendo na mente da garota do que eles podiam imaginar. Para Arthur e sua esposa foi um momento extremamente marcante. Eles nunca tinham ensinado palavras a Carly e muito menos a digitá-las no computador. Eles mal podiam acreditar no que acontecera, pois ela nunca tinha escrito nada antes.

EXPECTATIVA

Todos estavam ansiosos e esperavam que ela voltasse a escrever alguma coisa no computador. Mas Carly recusava-se a escrever novamente e exibia os mesmos comportamentos estranhos que levavam a pensar em retardamento mental. Decidiram então adotar uma estratégia: se Carly desejasse alguma coisa, teria que digitar no computador, para conseguir. Se quisesse saber alguma coisa ou ir a algum lugar, teria que digitar, sem a ajuda de ninguém. Meses depois, ela recomeçou a escrever. Ela entendeu que, se comunicando, tinha poder sobre o ambiente que a cercava. E as coisas que ela escrevia eram impressionantes! Por exemplo: “Sou autista, mas isso não me define. Conheça-me, antes de me julgar. Sou bonita, engraçada e gosto de me divertir. Ela explicava também os seus comportamentos estranhos. Bater a cabeça, por exemplo. “Se eu não bater a cabeça, parece que vou explodir. Tento não fazer isso, mas não é como apertar um botão” –ela escreveu certo dia. “Eu sei o que é certo e errado, mas é como se eu lutasse contra o meu cérebro o tempo todo.” Ela não escondia seus desejos e frustrações: “Eu queria poder ir à escola como uma criança normal, mas não quero que fiquem com medo de mim, se eu bater na mesa ou gritar. Eu gostaria de apagar esse fogo dentro de mim” – ela digitou.

FINALMENTE, ALEGRIA

Arthur ficou radiante por poder, finalmente, se comunicar com a filha. Ele declarou: “Parei de olhar para ela como uma pessoa incapaz e passei a vê-la como uma adolescente sapeca!”. Junto da sua irmã gêmea, é fácil considerar Carly como mentalmente comprometida, mas somente até perguntar alguma coisa a ela. Por exemplo, uma das terapeutas lhe perguntou: “Por que os autistas tapam os ouvidos, balançam as mãos e fazem sons estranhos?”  Ela respondeu imediatamente: ”É a nossa maneira de drenar a entrada sensorial que nos sobrecarrega.Nós criamos ‘outputs’ (saídas) para bloquear ‘inputs’ (entradas de informações)”  O cérebro de Carly se sobrecarrega com sons, luzes, sabores e aromas. Ela explica: “Nossos cérebros são conectados de forma diferente.Nós absorvemos muitos sons e conversas ao mesmo tempo e isso, às vezes incomoda. Eu tiro centenas de fotos de uma pessoa quando olho para ela. Por isso, é difícil ficar olhando para alguém durante muito tempo.”

COISAS INCRÍVEIS

Arthur diz: ”Nesses dois anos em que temos nos comunicado com ela, ela nos disse coisas impressionantes, coisas que nos deixam perplexos, tipo ‘Querido papai, adoro quando você lê para mim. Sei que eu não sou a menina mais fácil de cuidar deste mundo, mas você está sempre me dando forças. Te amo.’ Eu perderia todas as minhas noites de sono para ouvir isso, gastaria todo o nosso dinheiro simplesmente para ouvir isso.”  Alguém perguntou a Arthur o que foi que Carly escreveu que mais o deixou emocionado.“Você não faz ideia como é ser assim como eu. Eu queria que, pelo menos por um dia, você pudesse ficar dentro do meu corpo.” – ele respondeu.

Atualmente, Carly está escrevendo um romance, tem um blog, usa o twitter e responde as perguntas de muitas pessoas. Ela agora sabe que tem uma voz que pode ajudar outras crianças e olha para si mesma como alguém que pode marcar o mundo e mudar muitas vidas. Ultimamente, ela postou a seguinte mensagem: “O que posso dizer a todos é que NÃO DESISTAM. Suas vozes internas encontrarão saída para tudo. A minha encontrou!”

Confira o video da historia abaixo.



Retirado do site:  http://www.vocesabia.net/saude/autismo-o-caso-impressionante-de-carly-fleischmann/ as 22:40 - São Pedro da Aldeia, RJ, Brasil.

Carta ao Conselho Tutelar de São Pedro da Aldeia

São Pedro da Aldeia, 30 de novembro de 2012.

Exmo. Senhores Conselheiros

Solicitamos a atenção para o assunto que passaremos a expor: o signatário desta representação, grupo de pais de pessoas com deficiência, vem com base no direito garantido na Constituição Federal de 1988, relatar o fato de nossos filhos estarem matriculados em Cabo Frio, onde recebem atendimento em duas instituições: a Escola Municipal Renato Azevedo e o Núcleo de Atendimento ao Especial Recanto Verde. O transporte é feito diariamente, por serviço contratado pela Secretaria Municipal de Educação de São Pedro da Aldeia.

No reinício das aulas do semestre atual, houve dias em que não teve o transporte por falta de combustível, motivo que levou-nos em assembleia solicitarmos à Secretaria de Educação do município, uma reunião para impetrarmos alguns esclarecimentos. Nesta reunião, no mês de setembro, fomos informados por funcionários da área do transporte escolar, sobre os problemas ocorridos e a garantia por parte dos representantes da Secretaria de Educação, de que não haveria mais interrupções no atendimento até o final do ano letivo.

Para nossa surpresa, fomos comunicados nos dias 28 e 29 p.p., de que o transporte seria encerrado em 30 de novembro. Procuramos contato imediato com o Subsecretário de Gestão de Administração Educacional, que confirmou a interrupção do serviço, pela necessidade de ajustes para contenção de gastos, devido ao desequilíbrio financeiro do município.

Questionamos a decisão, pois a contenção de despesas promove corte dos gastos em serviços considerados não prioritários e o transporte que utilizamos para Cabo Frio é fundamental para que nossos filhos tenham acesso a ensino e atendimento especializado que não são oferecidos aqui em São Pedro da Aldeia.

Inspirados pelo principio comum nas Cartas Constitucionais Federal (artigo 208,VII, parágrafo 2), Estadual (artigo 308, XIII, parágrafo 1) e Municipal (artigo 174, VII, parágrafo 2), de que “O não oferecimento do ensino obrigatório pelo poder público, ou sua oferta irregular, importa responsabilidade da autoridade competente”, fomos forçados a levar nossos filhos a um ambiente mais estruturado às suas necessidades, no município vizinho, pois em São Pedro da Aldeia embora a fala de todos seja que todas as escolas são inclusivas, não é o que a prática nos mostra há anos. Sobretudo para que haja estrutura de atendimento educacional especializado que alcance a demanda necessária, através de Sala de Recursos equipada com Tecnologia Assistiva, bem como Atendimento Multiprofissional integrado ao ambiente educacional, além de capacitação na atualização de conhecimentos, necessários ao perfil das pessoas com deficiência. A ausência desses recursos implica, neste caso, a responsabilidade do município de São Pedro da Aldeia em facilitar o acesso através da oferta do transporte, enquanto não pode se adequar ao atendimento qualitativo e especializado.

Desta forma, solicitamos ao Conselho Tutelar as providências necessárias que promova o imediato retorno do transporte para nossos filhos, pois caso seja mantida a decisão da Secretaria de Educação de SPA, paralisando os serviços de transporte antes do final de ano letivo que será nos dias 13 e 20 de dezembro, os mesmos sofrerão prejuízos graves pela falta do ambiente escolar, com alterações no psiquismo, gerando também mudanças na organização familiar por estar fora da sua programação diária.

Confiantes em que haverá uma resolução que evite a violação dos direitos, despedimo-nos.

Atenciosamente,

Movimento do Grupo LUZ DO SOL em busca do atendimento à pessoa com deficiência

“Nada sobre nós, sem nós”

O Grupo LUZ DO SOL, formado por pais de pessoas com deficiência, reúne-se para promover a comunicação interpessoal entre os familiares; analisar as ofertas de serviços disponíveis e atuar na formulação de políticas públicas, importantes para a afirmação dos direitos deste grupo social.

 O Grupo tem por objetivo neste início do ano 2013, agendar uma reunião com o prefeito Claudio Chumbinho e Secretariado, a fim de conhecer os planos de governo, bem como apresentar ideias que possam construir  de modo participativo, novas perspectivas para os próximos anos.

 “NADA SOBRE NÓS, SEM NÓS”. É necessário que o governo ouça a nossa voz, oportunize a vez para nossa voz. O grupo quer participar ativamente na elaboração, criação e execução dos programas que atendam as necessidades e promovam a melhoria da qualidade de vida das pessoas com deficiência.

Áreas de atuação como saúde, educação, transporte, promoção social, trabalho, habitação,  obras, turismo e lazer; devem estar estruturadas para trabalho em rede, com interação permanente, atendimento humanizado e oferta dos serviços com qualidade, promovendo efetivamente a inclusão social.

Algumas propostas são colocadas a seguir:

·         Criação dos Grupos temáticos para o Plano Viver sem Limites (Decreto 7612- Federal);

·         Criação da Coordenadoria de Atenção a Pessoas com Deficiência;

·         Criação do Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência; 

·         Atendimento odontológico especializado, com foco na prevenção e preparo de serviços emergenciais, com equipe de profissionais que inclua Anestesista e Buco-maxilo;  

·         Ampliação dos serviços e do espaço físico no atendimento do Centro de Referência em Saúde Mental (Casa Azul) e garantia de reuniões mensais com participação da comunidade atendida e a equipe coordenadora;

·         Mudança no modelo de marcação de consultas, erradicando o sistema de “disputa de vagas” pela oferta limitada de marcação semanal/mensal;

·         Reformulação no modelo atual do NESP, ampliando o atendimento para as variadas patologias, aperfeiçoamento no trabalho técnico-pedagógico, espaço físico plenamente acessível, capacitação permanente dos profissionais e transporte dos alunos até suas residências;

·         Garantia do transporte a outras cidades da região, para Escolas e Núcleos de atendimento especializado, que atendam pessoas com deficiência residentes em São Pedro da Aldeia;

·         Concurso público para professores com qualificação em deficiência auditiva e visual;

·         Instrutor de Libras para trabalhar com alunos e familiares;

·         Profissionais da área da saúde e educação com competência no atendimento às pessoas  com Autismo, que reconheçam a patologia e consigam diagnosticar e atender dentro das necessidades especiais deste grupo específico, precocemente, para uma melhor qualidade de vida dessas individualidades;

·         Escolas regulares com atendimento à Educação Infantil, Ensino Fundamental e Médio com atendimento Educacional Especializado (AEE) na garantia de direitos, com acessibilidade adequada a toda clientela.

·         Elaboração das Adaptações curriculares de grande e de pequeno porte.

·         Escolas especiais com atendimento aos alunos que apresentam deficiência de moderada a grave, dos quais a escola regular não consiga de modo significativo uma atenção individualizada.

·         Sala de recursos multifuncionais com profissionais habilitados no atendimento às diferenças, no contraturno da escola, não substituindo, portanto, o ensino regular, direito de todos.

·         Avaliação e acompanhamento permanente, no intuito de aperfeiçoar as ações implementadas nas unidades escolares, garantindo de fato o aprendizado e  crescimento dos alunos em um processo inclusivo, previsto em leis de garantia de direitos igualitários a todos; do qual a escola deve se preparar para receber o aluno e não o contrário.

Dessa forma, nós representantes desse grupo, requeremos atenção ao que a Lei já preconiza de maneira clara, e que as proposições descritas acima, sejam analisadas e implementadas com a máxima urgência.   

Atenciosamente,

São Pedro da Aldeia, em 31 de janeiro de 2013.

Pais representantes: